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雲の向こうはいつも青空

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ゼニアオイ・オクラの花  


ゼニアオイ
IMG_2124ゼニアオイ-PS 

オクラの花
IMG_2128オクラ--PS 

ハツユキソウ
P8250353-PSハツユキソウ

アスパラガスの実
P8250354アスパラガスの実   

蓮の葉の上の露
P8180342.jpg 

8月11日のメルマガより転載
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スイッチの二宮さんのメールです。
(メールここから)・・・・
二宮です。

ALSは、個人にとっては、大変な病気ですが、この病気のために開発された技術が、
他の様々な病気の人の生活を支えていると思います。
私もレッツチャットを知った当初は京都にある難病支援センターにあったレッツチャットをお借りして、スイッチのテストをさせていただきました。また、難病支援センターのご紹介で立命館大学のスイッチのボランティアの方をご紹介いただきました。
今は、四国に引越してしまいましたので、立命館大学の活動には参加できなくなりましたが、ここ松山で活動が継続できないか、各種団体の活動の様子を確認中です。

先日は、散歩中に犬と散歩している女性と立ち話している中で、お子さんが発達障害と診断されて支援学級に移ったということだったので、最近、南さんから聞いた放課後デイの話などをしました。
放課後デイは、発達障害などのお子さんを親御さんが仕事から帰るまで預かる施設で、学童保育のような施設です。
松山にも数十箇所あることを先日、調べていましたので、話がスムーズにできました。
どうも天は準備ができた人同士を巡り合わせるようにしているみたいですね。
ここで会ったが100年目というぐらい、滅多に起こらないことが起こることが不思議ですが、初めからそのことを知っていれば、当然の顔をしてやって来るのです。
このことも、たくさんの人に知って欲しいことです。

いつかの良い日は、当然のような顔をして必ずやって来るのです。
違いは、その準備をしたかどうかだけなのです。お天道様は、あなたのすぐ側で見ていらっしゃいます。
ふと思いついたことを、納得がいくまで調べて、時々、散歩に出かけると、当然の顔をして、向こうからやって来る人がいるのです。
その人は、大抵は知らない人なのに、えらくニコニコしています。
ここがポイントです。
おそらく、あなたも、えらくニコニコしているはずです。類は友を呼ぶのです。
当然の顔というのは、ニコニコ顔のことのようです。

ニコニコしている人に会いたければ、自分自身がそうであれば良いのですね。
簡単でしょ。
お金持ちに会いたければ、やっぱりニコニコしていればいいのです。お金持ちに悩んでいる人はいませんから。
ほら、簡単でしょ。

今回の記事は、かっこちゃんが雪絵ちゃんからお願いされたことに通じると思いました。ここでは、誰もがALSのことを知ってもらえるようにするとのことです。

まずは「ALS」という病気を知ってほしい──。
女性アイドルグループSNH48兼SKE48の宮澤佐江さんはこう呼びかける。
ALSとは「筋萎縮性側索硬化症」のことで、身体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々に衰えていく難病。
宮澤さんは、NHKの番組を通じてALS患者であるヒロこと藤田正裕さん(35)と対談して以来、ALSに強く関心を持つようになった。
6月21日の「世界ALSデー」に合わせて、宮澤さんにALSへの思いを聞いた。

“だれがかかってもおかしくない”
 もともと宮澤さんがALSを知ったきっかけは、三浦春馬さん主演の「僕がいた時間」
というドラマだった。そこでだいたいどんな病気かは知ったが、実際のALS患者であるヒロさんと出会った。
 ヒロさんは、外資系広告代理店マッキャンエリクソンの広告プランナーで2011年11月にALSと診断。いまは自力での呼吸ができなくなり、人工呼吸器をつけて生活している。
 「私が出会ったときは、いまのヒロさんだった。(病気の前は)どういうヒロさんだったか知らなかった」。しかし、ヒロさんがプレゼンしている昔の映像や写真を見ると、元気なヒロさんだった。宮澤さんは、たった数年でここまで病状が進行するんだという「怖さ」を感じた。

 「だれが(ALSに)なってもおかしくない病気なんだと気づいた瞬間、1分1秒、生きていることに感謝しなきゃいけないなと感じるようになった」。食事をしたり、会話をしたり、音楽を聞いたり、歩いたり、こうした「普通」がなくなることはどんなに怖いことだろうと考える。
 ALSは国指定の難病ではあるが、けっして他人事ではない。こんなことがあった。
ヒロさんのプロジェクトの中に、実はALSにかかっている人が活動していたが、宮澤さんはまったく気がつかなかったという。最後に挨拶したとき、「実は僕もALSになったばっかりで」と言われ、驚いた。「(彼は)今もしゃべれているし、いつ自分がなってもおかしくないんだなと感じた」。

 ヒロさんは現在、声を失い、手足も動かなくなった。言葉やジェスチャーでの感情表現はできないが、目の動きだけでパソコンを操作し、コミュニケーションをとっている。
「心はあるから、でもその心を伝えられない分、目で表現することができる。
耳と目で感じることは、ALSになっている人も、普通に生活している人と同じようにできる」。宮澤さんは、ヒロさんとアイコンタクトできるのがとてもありがたいなと思う。
 ALSは原因不明で、いまだ治療法が見つかっていない。「私に何かできるかといっても、治すこともできないし、何もできない」。
でもまずは病気のことをいろいろな人に知ってもらうことが大事だと考える。
「まずはALSという病気のことを知ってほしい。関係ないと思っている人が多いかもしれないけど、全然そうではないんだよと、少しでも発信していければ」。
(メールここまで)・・・・
二宮さん、いつもありがとうございます。二宮さんが、発信してくださることや、今、なされていることが、自分は何をしているのだろう、何をしたらいいのだろう、何がしたいのだろうといろいろなことを考えさせてくれます。
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